Doi părinți determinați să găsească informații și răspunsuri legate de boala fiului lor au hotărât să apeleze la cei mai pricepuți medici în ceea ce înseamnă gestionarea pacientului cu fibroză chistică. Și nu doar că sunt acum la curent cu ultimele cercetări și tratamente în domeniu, ci au hotărât să organizeze o conferință cu prezență internațională pentru o mai bună instruire a medicilor din Transilvania și a pacienților, părinților și aparținătorilor din toată România.
În perioada 4-5 februarie, la Grand Hotel Napoca, are loc „Conferința de Fibroză Chistică Transilvania”, organizată de Oana Voivod și Mihăiță Bariz.
Oana este mama unui băiețel în vârstă de opt ani care a fost diagnosticat cu fibroză chistică (mucoviscidoză) înainte de a împlini un an, iar Mihăiță Bariz este un pacient adult diagnosticat și el cu aceeași boală.
Conferința „Fibroză Chistică Transilvania” (04 – 05 Februarie 2023) este un prilej minunat de a îmbunătăți comunicarea dintre medici specialiști din discipline medicale variate, dar conexe bolii (pediatri, pneumologi, chirurgi, ORL-iști, medici de familie, psihologi), cât și comunicarea dintre persoanele diagnosticate cu această boală, familiile lor și cadrele medicale implicate în tratarea fibrozei chistice.
Pe agenda evenimentului se află teme precum:
- Diagnostic și dificultăți de diagnosticare
- Protocolul de bază în fibroză chistică
- Complexitatea tratamentului în fibroză chistică (mucoviscidoză)
- Fizioterapia și importanța ei în tratamentul bolii
- Rolul Clearence-ului Respirator la pacienții cu mucoviscidoză.
Dar și teme noi:
- Parcursul terapeutic în fibroză chistică de la TOBI la Trikafta
- Aspecte chirurgicale ale afectării digestive și complicații pulmonare chirurgicale la copii diagnosticați cu fibroză chistică
- Diagnosticul clinic și aspecte terapeutice ale implicării sferei ORL în cazul pacienților cu mucoviscidoză
- Alimentația în bolile respiratorii
- Legătura dintre medicii de specialitate și medicii de familie, monitorizarea pacienților cu fibroză chistică în centrele de medicina familiei
- Suportul psihologic a copiilor cu boli cronice și al aparținătorilor acestora
- Ajutorul oferit de Instituțiile de Învățământ copiilor cu boli cronice rare
Medici din SUA
La conferință vor participa lectori de renume atât din țară, cât și din afara granițelor, MD Hossein Sadeghi, Associate Professor of Pediatrics at CUMC, Director Pediatric Cystic Fibrosis Center Pediatric Pulmonary Sleep Medicine USA și Dr. Golnar Raissi, Pediatric Pulmonology, Naturopath Medicine, USA.
Evenimentul va avea loc la la Grand Hotel Napoca, Str. Octavian Goga, nr. 1, Cluj-Napoca, 400698, Jud. Cluj, România și va cuprinde două părți:
- Prima zi (04, februarie 2023) – este dedicată personalului medical ( medici, asistenți medicali, rezidenți)
- A doua zi (05, februarie 2023)- dedicată pacienților cu această boală, în special părinților și aparținătorilor acestora, precum și oricărei alte persoane interesate.
Vezi aici agenda evenimentului.